Лого Интернатионал СЦН8А Аллианце

Водећи пут у СЦН8А

Виталне информације које ће помоћи у информисању о лечењу оних са поремећајима повезаним са СЦН8А. Сазнајте више у свакој од области у наставку.

Виталне информације које ће помоћи у информисању о лечењу оних са поремећајима повезаним са СЦН8А. Пронађите више у свакој од области у наставку.

Рана дијагноза може довести до боље прогнозе.

5 категорија гена СЦН8А.

Пронађите најновије информације о стратегијама неге.

Многа здравствена стања поремећаја СЦН8А.

Резултати се могу побољшати раном интервенцијом.

Двогодишњи глобални консензус на пет континената.

Виталне информације за ОБЕ породице и клиничаре.

Вођена мисијом

Они који живе са СЦН8А и њихове породице су срце наше мисије. Наши СЦН8А суперхероји инспиришу мрежу подршке, уједињујући глобални тим истраживача, клиничара, лидерских група за епилепсију и фармацеутских компанија. 

Сарадња за лек! 

Убрзавамо темпо науке о СЦН8А да бисмо донели наду, видели побољшане резултате и донели квалитет живота онима који су погођени СЦН8А и другим ретким епилепсијама.

Шта је ново на Фејсбуку

Треба нам твоја помоћ

Ваша донација ће помоћи породицама широм света које се суочавају са неизвесношћу о томе како најбоље лечити СЦН8А. 

Залажемо се за рану дијагнозу, одлуке о лековима засноване на подацима, боље препоруке и третмане за све здравствене проблеме који долазе са СЦН8А. Мала донација иде далеко. 

СЦН8А Суперхерој Маргот

Знате за Регистар?

Међународни регистар СЦН8А основао је 2014. др Мајкл Хамер. Др Хамер је СЦН8А родитељ и генетичар који је први открио повезаност гена СЦН8А са епилепсијом. Истраживачку студију СЦН8А Регистри одобрио је Институционални одбор за преглед на Универзитету у Аризони. Ваше учешће је веома цењено. Хвала вам!

Ново дијагностикована?

Били смо тамо – и драго нам је да сте нас пронашли. Погледајте наш Водич, који увек ажурирамо, и придружите се нашим мрежама да бисте упознали друге породице и изразили своје недоумице и питања.

Подржавајући породице

Омогућавамо окупљање породица по регионима у САД и широм света како бисмо побољшали разумевање појединачних породица о стању њихове деце, али такође активно учествујемо и информишемо клиничаре, истраживаче и индустрију са најновијим подацима прикупљеним од стране публике.

СЦН8А састанци подршке породици

Убрзавање истраживања

Од 2014. радимо на унапређењу разумевања СЦН8А. Наш рани рад, као Висхес фор Еллиотт, био је фокусиран на промовисање и олакшавање убрзања и превођења истраживања како би се побољшали третмани и унапредио лек за СЦН8А.

Погледајте ове видео снимке да бисте чули о нашем утицају од наших партнера и корисника грантова.

Изградња партнерства

Наше оснивачко партнерство обједињује рад др Мајкла Хамера, СЦН8А оца и генетичара који је први идентификовао СЦН8А као изазивача епилепсије, и Габи Конекер, МПХ, маме и оснивача Висхес фор Еллиотт-а који је од 8. године унапредио истраживање СЦН2014А.

Радимо на изградњи сталних веза и комуникације између СЦН8А породица и научне заједнице путем наших регионалних породичних мрежа. Радимо заједно на неговању партнерстава међу клиничарима, истраживачима, индустријом и владом како бисмо повећали хитност и резултате СЦН8А и сродних истраживања.

Глобални партнери СЦН8А алијансе

Направите разлику у животима оних који живе са СЦН8А!