Nembo ya Kimataifa ya Muungano wa SCN8A

Kuongoza Njia katika SCN8A

Taarifa muhimu kusaidia kuwajulisha matibabu wale walio na matatizo yanayohusiana na SCN8A. Pata maelezo zaidi katika kila moja ya maeneo yaliyo hapa chini.

Taarifa muhimu kusaidia kuwajulisha matibabu wale walio na matatizo yanayohusiana na SCN8A. Pata yetu zaidi katika kila moja ya maeneo hapa chini.

Utambuzi wa mapema unaweza kusababisha utabiri bora.

Kategoria 5 za jeni la SCN8A.

Pata maelezo ya hivi punde kuhusu mikakati ya utunzaji.

Hali nyingi za kiafya za shida za SCN8A.

Matokeo yanaweza kuboreshwa kwa kuingilia kati mapema.

Makubaliano ya kimataifa ya miaka 2 katika mabara matano.

Taarifa muhimu kwa familia na matabibu WOTE.

Utume Unaendeshwa

Wale wanaoishi na SCN8A na familia zao ndio mapigo ya moyo ya misheni yetu. Mashujaa wetu wa SCN8A huhamasisha mtandao wa usaidizi, kuunganisha timu ya kimataifa ya watafiti, matabibu, vikundi vya uongozi wa kifafa, na kampuni za dawa. 

Kushirikiana kwa Tiba! 

Tunaongeza kasi ya sayansi kwenye SCN8A ili kuleta matumaini, kuona matokeo yaliyoboreshwa, na kuleta ubora wa maisha kwa wale walioguswa na SCN8A na vifafa vingine adimu.

Nini Kipya kwenye Facebook

Tunahitaji Msaada Wako

Mchango wako utasaidia familia kote ulimwenguni kushughulikia mashaka ya jinsi ya kutibu SCN8A vyema zaidi. 

Tunasisitiza utambuzi wa mapema, maamuzi ya dawa yanayotokana na data, rufaa bora na matibabu kwa masuala yote ya afya yanayoletwa na SCN8A. Michango ndogo huenda kwa muda mrefu. 

SCN8A Superhero Margot

Je! Unajua kuhusu Usajili?

Rejesta ya Kimataifa ya SCN8A ilianzishwa mwaka wa 2014 na Dk. Michael Hammer. Dk. Hammer ni mzazi na mtaalamu wa vinasaba wa SCN8A ambaye aligundua kwa mara ya kwanza uhusiano wa jeni la SCN8A na kifafa. Utafiti wa Utafiti wa Usajili wa SCN8A umeidhinishwa na Bodi ya Ukaguzi ya Kitaasisi katika Chuo Kikuu cha Arizona. Ushiriki wako unathaminiwa sana. Asante!

Je, umetambuliwa hivi karibuni?

Tumekuwepo - na tunafurahi kwamba umetupata. Tazama Mwongozo wetu, ambao tunasasisha kila wakati, na ujiunge na mitandao yetu ili kukutana na familia zingine na kuelezea wasiwasi na maswali yako.

Kusaidia Familia

Tunawezesha familia kukusanyika pamoja katika maeneo nchini Marekani na duniani kote ili kuboresha uelewa wa familia mahususi kuhusu hali ya watoto wao lakini pia hushiriki kikamilifu na kuwafahamisha matabibu, watafiti na tasnia kwa kutumia data ya kisasa, kutoka kwa umati.

Mikutano ya Msaada wa Familia ya SCN8A

Kuharakisha Utafiti

Tangu 2014, tumekuwa tukifanya kazi ili kuendeleza uelewaji wa SCN8A. Kazi yetu ya mapema, kama Wishes for Elliott, ililenga kukuza na kuwezesha kuongeza kasi na tafsiri ya utafiti ili kuboresha matibabu na kuendeleza tiba ya SCN8A.

Tazama video hizi ili kusikia kuhusu athari zetu kutoka kwa washirika na wafadhili wetu.

Ushirikiano wa Ujenzi

Ushirikiano wetu wa kuanzisha unaunganisha kazi ya Dk. Michael Hammer, baba wa SCN8A, na mtaalamu wa vinasaba ambaye alitambua kwa mara ya kwanza SCN8A kuwa inasababisha kifafa, na Gabi Conecker, MPH, mama na mwanzilishi wa Wishes for Elliott ambayo imekuwa ikiendeleza utafiti wa SCN8A tangu 2014.

Tunajitahidi kujenga miunganisho na mawasiliano yanayoendelea kati ya familia za SCN8A na jumuiya ya wanasayansi kupitia mitandao yetu ya kieneo ya familia. Tunafanya kazi kwa ushirikiano ili kukuza ushirikiano kati ya matabibu, watafiti, sekta na serikali ili kuongeza uharaka na matokeo ya SCN8A na utafiti unaohusiana.

Global SCN8A Alliance Partners

Fanya mabadiliko katika maisha ya wale wanaoishi na SCN8A!