అంతర్జాతీయ SCN8A అలయన్స్ లోగో

SCN8Aలో అగ్రగామిగా ఉంది

SCN8A-సంబంధిత రుగ్మతలతో బాధపడుతున్న వారి చికిత్సను తెలియజేయడంలో సహాయపడే ముఖ్యమైన సమాచారం. దిగువన ఉన్న ప్రతి ప్రాంతంలో మరింత తెలుసుకోండి.

SCN8A-సంబంధిత రుగ్మతలతో బాధపడుతున్న వారి చికిత్సను తెలియజేయడానికి కీలక సమాచారం. దిగువన ఉన్న ప్రతి ప్రాంతంలో మా మరిన్నింటిని కనుగొనండి.

ప్రారంభ రోగ నిర్ధారణ మెరుగైన రోగ నిరూపణకు దారితీయవచ్చు.

SCN5A జన్యువు యొక్క 8 వర్గాలు.

సంరక్షణ వ్యూహాలపై తాజా సమాచారాన్ని కనుగొనండి.

SCN8A రుగ్మతల యొక్క అనేక ఆరోగ్య పరిస్థితులు.

ముందస్తు జోక్యం ద్వారా ఫలితాలను మెరుగుపరచవచ్చు.

ఐదు ఖండాలలో 2 సంవత్సరాల ప్రపంచ ఏకాభిప్రాయం.

రెండు కుటుంబాలు & వైద్యుల కోసం కీలక సమాచారం.

మిషన్ నడిచేది

SCN8Aతో నివసిస్తున్న వారు మరియు వారి కుటుంబాలు మా మిషన్ యొక్క హృదయ స్పందన. మా SCN8A సూపర్‌హీరోలు ప్రపంచవ్యాప్త పరిశోధకులు, వైద్యులు, మూర్ఛ నాయకత్వ సమూహాలు మరియు ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీలతో కూడిన ఒక నెట్‌వర్క్‌కు మద్దతునిస్తాయి. 

నివారణ కోసం సహకరిస్తోంది! 

SCN8A మరియు ఇతర అరుదైన మూర్ఛరోగాల బారిన పడిన వారికి ఆశాజనకంగా, మెరుగైన ఫలితాలను చూడటానికి మరియు జీవన నాణ్యతను తీసుకురావడానికి మేము SCN8Aలో సైన్స్ వేగాన్ని వేగవంతం చేస్తాము.

Facebookలో కొత్తగా ఏమి ఉంది

మాకు మీ సహాయం కావాలి

మీ విరాళం ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న కుటుంబాలకు SCN8Aని ఎలా ఉత్తమంగా నిర్వహించాలనే అనిశ్చితితో వ్యవహరించడంలో సహాయపడుతుంది. 

SCN8Aతో వచ్చే అన్ని ఆరోగ్య సమస్యలకు ముందస్తు రోగనిర్ధారణ, డేటా-ఆధారిత మందుల నిర్ణయాలు, మెరుగైన సిఫార్సులు మరియు చికిత్సల కోసం మేము ముందుకు వస్తాము. ఒక చిన్న విరాళం చాలా దూరం వెళ్తుంది. 

SCN8A సూపర్ హీరో మార్గోట్

రిజిస్ట్రీ గురించి తెలుసా?

అంతర్జాతీయ SCN8A రిజిస్ట్రీని 2014లో డాక్టర్ మైఖేల్ హామర్ స్థాపించారు. డాక్టర్. హామర్ SCN8A పేరెంట్ మరియు జన్యు శాస్త్రవేత్త, అతను మూర్ఛతో SCN8A జన్యువు అనుబంధాన్ని మొదట కనుగొన్నాడు. SCN8A రిజిస్ట్రీ పరిశోధన అధ్యయనం అరిజోనా విశ్వవిద్యాలయంలోని సంస్థాగత సమీక్ష బోర్డుచే ఆమోదించబడింది. మీ భాగస్వామ్యం ఎంతో అభినందనీయం. ధన్యవాదాలు!

కొత్తగా నిర్ధారణ అయ్యిందా?

మేము అక్కడ ఉన్నాము - మరియు మీరు మమ్మల్ని కనుగొన్నందుకు మేము సంతోషిస్తున్నాము. మేము ఎల్లప్పుడూ అప్‌డేట్ చేస్తున్న మా గైడ్‌ని చూడండి మరియు ఇతర కుటుంబాలను కలవడానికి మరియు మీ సమస్యలు మరియు ప్రశ్నలను వినిపించడానికి మా నెట్‌వర్క్‌లలో చేరండి.

సపోర్టింగ్ ఫ్యామిలీస్

మేము US మరియు ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న ప్రాంతాల వారీగా కుటుంబాలు కలిసి వారి పిల్లల పరిస్థితిపై వ్యక్తిగత కుటుంబాల అవగాహనను మెరుగుపరుస్తాము, అయితే అత్యాధునిక, క్రౌడ్-సోర్స్ డేటాతో వైద్యులు, పరిశోధకులు మరియు పరిశ్రమలతో చురుకుగా పాల్గొనడానికి మరియు తెలియజేస్తాము.

SCN8A కుటుంబ సహాయ సమావేశాలు

పరిశోధనను వేగవంతం చేయడం

2014 నుండి, మేము SCN8A యొక్క అవగాహనను అభివృద్ధి చేయడానికి కృషి చేస్తున్నాము. మా ప్రారంభ పని, విషెస్ ఫర్ ఇలియట్, చికిత్సలను మెరుగుపరచడానికి మరియు SCN8A కోసం నివారణను ముందుకు తీసుకెళ్లడానికి పరిశోధన యొక్క త్వరణం మరియు అనువాదాన్ని ప్రోత్సహించడం మరియు సులభతరం చేయడంపై దృష్టి పెట్టింది.

మా భాగస్వాములు మరియు మంజూరు చేసేవారి నుండి మా ప్రభావం గురించి తెలుసుకోవడానికి ఈ వీడియోలను చూడండి.

భాగస్వామ్యాలను నిర్మించడం

మా వ్యవస్థాపక భాగస్వామ్యం SCN8A తండ్రి మరియు SCN8Aని మొదటిసారిగా మూర్ఛ వ్యాధికి కారణమని గుర్తించిన జన్యు శాస్త్రవేత్త డాక్టర్ మైఖేల్ హామర్ మరియు 8 నుండి SCN2014A పరిశోధనను ముందుకు తీసుకువెళుతున్న ఇలియట్ కోసం విషెస్ స్థాపకుడు Gabi Conecker, MPH, తల్లి మరియు స్థాపకుడు.

మా ప్రాంతీయ కుటుంబ నెట్‌వర్క్‌ల ద్వారా SCN8A కుటుంబాలు మరియు శాస్త్రీయ సంఘం మధ్య కొనసాగుతున్న కనెక్షన్‌లు మరియు కమ్యూనికేషన్‌ను రూపొందించడానికి మేము పని చేస్తాము. SCN8A మరియు సంబంధిత పరిశోధన యొక్క ఆవశ్యకత మరియు ఫలితాలను పెంచడానికి వైద్యులు, పరిశోధకులు, పరిశ్రమ మరియు ప్రభుత్వం మధ్య భాగస్వామ్యాన్ని పెంపొందించడానికి మేము సహకారంతో పని చేస్తాము.

గ్లోబల్ SCN8A అలయన్స్ భాగస్వాములు

SCN8Aతో జీవిస్తున్న వారి జీవితాల్లో మార్పు తెచ్చుకోండి!